Ers­tes digi­ta­les Epi­lep­sie­be­ra­tungs­zen­trum in Norddeutschland

Schles­wig-Hol­steins Gesund­heits­mi­nis­te­rin Kers­tin von der Decken über­gab am heu­ti­gen Sonn­abend, 20. August 2022, offi­zi­ell einen För­der­be­scheid des Lan­des für das Modell­pro­jekt des Erwach­se­nen­epi­lep­sie­zen­trums Kiel der Kli­nik für Neu­ro­lo­gie am UKSH, Cam­pus Kiel, in Zusam­men­ar­beit mit dem Nord­deut­schen Epi­lep­sie­zen­trum für Kin­der und Jugend­li­che des Deut­schen Roten Kreu­zes (DRK). Am Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum Schles­wig-Hol­stein (UKSH) wird das ers­te digi­ta­le Bera­tungs­zen­trum für Men­schen mit Epi­lep­sie in Nord­deutsch­land auf­ge­baut. Das Pro­jekt wird seit 1. Janu­ar 2022 für einen Zeit­raum von drei Jah­ren mit knapp 500.000 Euro aus dem Ver­sor­gungs­si­che­rungs­fonds des Lan­des geför­dert. Der Ver­sor­gungs­si­che­rungs­fonds soll dazu bei­tra­gen, die medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung in der Flä­che zu ver­bes­sern und die sek­to­ren­ver­bin­den­de Ver­sor­gung zu stär­ken. Mit wei­te­ren rund 140.000 Euro unter­stüt­zen zudem sechs Unter­neh­men das Pro­jekt: GW Phar­ma, Ange­li­ni Phar­ma, Eisai GmbH, UCB Phar­ma GmbH, Liv­a­No­va Deutsch­land GmbH und Desi­tin Arz­nei­mit­tel GmbH.
 

Gesund­heits­mi­nis­te­rin Kers­tin von der Decken beton­te: „Für Men­schen mit Epi­lep­sie in einem Flä­chen­land wie Schles­wig-Hol­stein hat das Pro­jekt zur Digi­ta­len Epi­lep­sie­be­ra­tung, das das UKSH zusam­men mit dem Nord­deut­schen Epi­lep­sie­zen­trum für Kin­der und Jugend­li­che durch­führt, eine ganz wesent­li­che Bedeu­tung.  Erst­mals wird damit ein flä­chen­de­cken­des und nied­rig­schwel­li­ges Online-Ange­bot zur Epi­lep­sie mit einer umfas­sen­den Bera­tung zu unter­schied­li­chen The­men eta­bliert. Dadurch kann die Ver­sor­gung von Epi­lep­sie­pa­ti­en­tin­nen und ‑pati­en­ten beson­ders im länd­li­chen Raum ver­bes­sert wer­den, da sie poten­ti­ell sel­te­ner wei­te Anrei­sen zu spe­zi­fi­schen Ange­bo­ten auf sich neh­men müs­sen. Zudem trägt das Pro­jekt dazu bei, die sek­to­ren­ver­bin­den­de Ver­sor­gung zu stär­ken. Ich möch­te mich bei allen Betei­lig­ten bedan­ken, die an der Pla­nung und Umset­zung die­ses tol­len Pro­jek­tes mitwirken.“

 
„Trotz viel­fäl­ti­ger Bemü­hun­gen ist die epi­lep­to­lo­gi­sche Ver­sor­gung von Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten in Schles­wig-Hol­stein nach wie vor sehr ver­bes­se­rungs­wür­dig. Mit unse­rem Pro­jekt hof­fen wir hier einen deut­li­chen Bei­trag leis­ten zu kön­nen. Wir wün­schen uns einen akti­ven Umgang mit der Erkran­kung, der Behand­lungs­mög­lich­kei­ten aus­schöpft und die Stig­ma­ti­sie­run­gen und Ein­schrän­kun­gen durch Epi­lep­sie zurück­drängt, und sind sehr dank­bar für die gro­ße Unter­stüt­zung auf die­sem Weg“, sagt PD Dr. Nils G. Mar­graf, Pro­jekt­lei­ter und Ober­arzt der Kli­nik für Neu­ro­lo­gie des UKSH, Cam­pus Kiel.
 

„Mit dem Modell­pro­jekt ‚Digi­ta­le Epi­lep­sie­be­ra­tung Nord‘ wol­len wir alle anspre­chen, die als per­sön­lich Betrof­fe­ne, in der Fami­lie, beruf­lich oder im pri­va­ten Umfeld mit dem The­ma Epi­lep­sie kon­fron­tiert sind“, fasst PD Dr. Sarah von Spic­zak, ärzt­li­che Lei­te­rin des DRK-Nord­deut­schen Epi­lep­sie­zen­trums für Kin­der- und Jugend­li­che die Ziel­grup­pe für das Ange­bot zusam­men. „Als rei­nes Online-Ange­bot kön­nen wir unkom­pli­ziert vie­le unter­schied­li­che Men­schen errei­chen, unter­stüt­zen und vernetzen.“

 
In Schles­wig-Hol­stein gibt es nach den Daten der Ersatz­kas­sen etwa 36.000 Epi­lep­sie­pa­ti­en­tin­nen und ‑pati­en­ten. Epi­lep­sie ist eine der häu­figs­ten chro­ni­schen neu­ro­lo­gi­schen Erkran­kun­gen. Von den 36.000 Betrof­fe­nen sind etwa 12.000 phar­ma­ko­re­frak­tär, das bedeu­tet nicht allein durch Medi­ka­men­te zu behan­deln. Die neue „Digi­ta­le Epi­lep­sie­be­ra­tung Nord“ soll Men­schen mit Epi­lep­sie Mut machen, akti­ver mit ihrer Erkran­kung umzu­ge­hen und bei der Behand­lung infor­miert mit­zu­ent­schei­den und über The­ra­pie­op­tio­nen infor­miert zu wer­den. Das Bera­tungs­zen­trum ist rein digi­tal und bie­tet ab sofort eine Online-Sozi­al­be­ra­tung sowie das inter­ak­ti­ve digi­ta­le Pati­en­ten­schu­lungs­pro­gramm „Epi­lep­sON“. Die­ses rich­tet sich an Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten und ihre Ange­hö­ri­gen, die inter­ak­tiv durch Trai­ne­rin­nen und Trai­ner in meh­re­ren Modu­len im Umgang mit der Erkran­kung und aktu­el­len The­ra­pie­op­tio­nen geschult werden.
 
Im Rah­men des Pro­jek­tes wird zudem für die Ver­net­zung der Behand­le­rin­nen und Behand­ler ver­schie­de­ner Sek­to­ren ein fach­li­cher und inter­dis­zi­pli­nä­rer Aus­tausch durch vir­tu­el­le Fall­kon­fe­ren­zen zur Opti­mie­rung der epi­lep­to­lo­gi­schen Betreu­ung ange­bo­ten. „Auf­grund der Erkennt­nis­fort­schrit­te im Bereich der Epi­lep­sie wach­sen die Ansprü­che an die Behand­le­rin­nen und Behand­ler, die umfas­sen­de und spe­zi­el­le Kennt­nis­se der Epi­lep­to­lo­gie benö­ti­gen, um eine opti­ma­le medi­zi­ni­sche Betreu­ung der Betrof­fe­nen anbie­ten zu kön­nen. Daher ist es uns wich­tig, dass wir uns nicht an den nie­der­ge­las­se­nen Kol­le­gin­nen und Kol­le­gen vor­bei, son­dern gemein­sam für eine ver­bes­ser­te Ver­sor­gungs­si­tua­ti­on ein­set­zen“, sagt Dr. Mar­graf. „Außer­dem ste­hen wir vor­han­de­nen Selbst­hil­fe­grup­pen zur Sei­te und unter­stüt­zen gern aktiv die Bil­dung wei­te­rer Selbst­hil­fe­grup­pe im Land, da auch hier ein ech­ter Man­gel besteht.“
 
Das Digi­ta­le Epi­lep­sie­be­ra­tungs­zen­trum Nord ist ab sofort erreich­bar unter www.digitale-epilepsieberatung-nord.de.